Велико­лепные умы

«Великолепные умы» — практическое руководство детского невролога Сюзанн Го для семей, в которых растет аутичный ребенок. Его главная мысль проста: аутизм нельзя понять и поддержать по частям. Нужен целостный взгляд — на мозг и тело, развитие, поведение, семью и окружение одновременно.

Книга вышла в 2024 году в издательстве TarcherPerigee (Penguin Random House). Она состоит из двух частей и десяти глав. Первая часть меняет оптику: как смотреть на ребенка, на нейроразнообразие, на сильные стороны и на интеллект. Вторая — пошаговый маршрут: от медицинских обследований и сна до выбора школы, спортивной секции и разговора о будущем.

• Для кого. Для родителей — и тех, кто только услышал диагноз, и тех, у кого за плечами годы опыта, — а также для врачей, педагогов и терапевтов, уставших от разрозненной помощи.
• На чем основана. Более двадцати лет клинической практики автора, ее собственные исследования мозга при аутизме и опыт сети центров Cortica.
• Чем отличается. Соединяет серьезную медицину (генетика, эпилепсия, сон, ЖКТ, метаболизм) с уважением к аутичной идентичности и идеями нейроразнообразия.
• Что дает читателю. Рабочую модель — «дерево развития» — и набор упражнений, которые помогают составить уникальный профиль ребенка и принимать решения без паники.

Книга начинается с ночного сообщения от мамы старшеклассника Колина. В два года у него были аутизм, неконтролируемые приступы и утрата речи; сегодня он бегает кроссы и фотографирует. Мама пишет не о беде — она прочла статью о новых исследованиях и хочет понять, что они значат для ее сына.

С этого вопроса — «можем ли мы сделать что-то еще?» — и вырастает вся книга. Автор объясняет, что знаний об аутизме сегодня больше, чем когда-либо, но система помощи остается раздробленной и перегруженной.

Разрыв между потребностью и помощью

• Масштаб. В США аутизм диагностирован примерно у одного ребенка из тридцати шести — это около двух миллионов детей.
• Очередь. По данным Стэнфордского университета, на каждого ребенка, который получает нужную помощь, приходится восемнадцать ожидающих.
• Ответ автора. Десять лет назад Сюзанн Го открыла в Сан-Диего клинику Cortica — три человека в одной комнате. К моменту выхода книги это 24 центра в семи штатах и более тысячи специалистов, работающих одной командой.

Что обещает книга

Это не каталог методик, а способ думать. Автор обещает читателю три вещи: ясное понимание того, что такое аутизм и что такое сопутствующие состояния; умение составить нейроразвивательный профиль собственного ребенка; пошаговый план — от анализов и питания до школы и досуга. Отдельно подчеркивается: цель не в том, чтобы подогнать ребенка под нейротипичный стандарт, — такая подгонка вредит психическому здоровью, — а в том, чтобы помочь ему идти собственной траекторией.

Язык, которым написана книга

• «Аутичный ребенок». Автор сознательно выбирает язык, ставящий идентичность на первое место, как просят сами аутичные активисты. Формулу «ребенок с…» она оставляет для случаев нескольких диагнозов.
• «Неговорящий», а не «невербальный». Отсутствие устной речи не означает отсутствия языка и понимания.
• Истории детей. Они обобщены и изменены в деталях ради конфиденциальности.

Личная нота: подростком автор работала волонтером в летнем лагере для детей с неврологическими особенностями, а спустя почти тридцать лет диагноз «аутизм» получил ее племянник. Профессиональный и семейный опыт сошлись в одной книге.

Родители тонут не от недостатка информации, а от ее избытка. Глава открывается сценой на конференции: шестьдесят докладов за четыре дня, и мама трехлетнего пациента со слезами признается, что не понимает, как со всем этим справиться.

Автор снимает с родителей ложное обязательство «знать все методики». Полное понимание аутизма — это не эрудиция, а наличие системы координат, в которой каждое новое знание встает на свое место.

Аутизм плюс

Слово одно, а явление неоднородное. У аутизма есть ядро — две группы особенностей — и «плюс»: все, что встречается у аутичных людей чаще, чем у остальных.

• Ядро: общение и взаимодействие. Ребенок может не откликаться на имя при нормальном слухе, не делиться радостью, увлеченно говорить о своем, но не поддерживать диалог.
• Ядро: гибкость и сенсорика. Выстраивание игрушек в ряд, приверженность распорядку, глубокие узкие интересы, поиск одних ощущений и избегание других.
• «Плюс»: медицина. Генетические и метаболические состояния, эпилепсия, нарушения сна, проблемы ЖКТ, иммунные сбои.
• «Плюс»: развитие, поведение, психика. Задержки речи и моторики, СДВГ, тревожность, ОКР, депрессия, самоповреждение, агрессия.

Цифры, которые стоит запомнить: около 90% аутичных детей имеют хотя бы одно сопутствующее состояние, более половины — четыре и больше. Отсюда главная диагностическая ошибка, о которой предупреждает автор: списывать все на «это аутизм». Аутизм описывает набор черт, а не их причину. Ребенок может бить себя из-за боли в животе, а не «потому что аутизм».

Отдельное наблюдение: у девочек аутизм часто выглядит иначе — они чаще копируют социальное поведение, кажутся застенчивыми, склонны к перфекционизму, их интересы связаны с людьми и животными. Поэтому их диагноз пропускают чаще.

Модель: дерево развития

Автор предлагает смотреть на ребенка с разным увеличением — от нейрона и синапса до семьи и города — и сводит эти уровни в образ дерева.

Модель полезна тем, что показывает зависимость уровней: ветви не вырастут на больном стволе, а ствол не устоит без корней.

Туннельное зрение

Противоположность целостному взгляду — увлечение чем-то одним. Автор перечисляет типичные перекосы:

• бессистемное обследование сопутствующих заболеваний;
• ставка на диеты и добавки при игнорировании домашних развивающих занятий;
• наращивание часов поведенческой терапии без сенсорно-моторной работы и без медицинской диагностики;
• лекарства там, где помогло бы изменение распорядка и обстановки.

Целостная личность — уже сейчас

Специалистов годами учат описывать ребенка через дефициты, и родители нередко выходят с приема с ощущением, что их ребенка «не увидели». Автор настаивает: взгляд через ограничения не просто неприятен — он неверен и вреден, потому что ребенок рано или поздно присваивает его себе. Какими бы навыками он ни владел сегодня, он уже целостный и полноценный человек.

Название главы отсылает к книге Темпл Грандин — ученой, писательницы и одной из самых известных аутичных людей мира. Главный тезис: не существует единственно правильного способа думать, учиться и вести себя.

Биология различий

На работу мозга влияют тысячи генов, и у каждого человека свой набор их вариантов — своего рода неврологический отпечаток пальцев. Автор приводит пример гена BDNF: от его варианта зависит, насколько сильно физическая нагрузка повышает уровень белка, помогающего мозгу строить новые связи. К генам добавляется опыт: нейронные сети, как мышцы, растут от упражнения — у музыкантов, медитирующих, лондонских таксистов меняется сама структура мозга. Вывод: двух одинаковых мозгов не было, нет и не будет, а значит «норма» — это договоренность, а не закон природы.

От биологии к правам человека

• Три смысла слова. Нейроразнообразие — это и факт неврологических различий, и взгляд, согласно которому эти различия не являются дефектами, и правозащитное движение XXI века.
• Корни движения. Оно выросло из борьбы за права людей с инвалидностью, которая показала: инвалидностью особенность делают барьеры и установки общества.
• Стигма и эблизм. Эблизм — убеждение, что типичные способности заведомо лучше. Его трудно заметить именно потому, что он считается само собой разумеющимся.
• Новые слова. «Нейродивергентный» — о человеке, чья неврология отличается от типичной; «нейроразнообразный» — о группе, например о классе, где учатся разные дети.

Спор внутри движения

Считать ли неврологические особенности ценностью, которую нужно беречь, или симптомами, которые нужно лечить? Автор не сводит спор к лозунгу и присоединяется к взвешенной позиции: особенности несут и сильные стороны, и трудности; ценить различия и давать полноценную помощь — задачи совместимые. Более того, плохой доступ к качественной медицине сам является формой дискриминации.

Помощь, утверждающая нейроразнообразие

• поддерживать развитие, не пытаясь переделать личность — кроме случаев, когда черта вредит самому человеку или нарушает права других;
• убирать из среды то, что мешает принятию, радости и обучению;
• узнавать и уважать сильные стороны, предпочтения и ценности человека;
• говорить на языке уважения, без намеков на неполноценность.

Непривычный вопрос, вынесенный в название, работает как рычаг: он ослабляет хватку, которой проблемы держат внимание взрослого. Автор предлагает заменить привычное «да, но…» на «да, и…».

Что считать сильной стороной

Сильная сторона — это то, что человек умеет и что приносит ему пользу. Она есть у каждого. Автор резко возражает против определения через сравнение: если силой считать только то, что выше среднего или выполняется безупречно, сильные стороны останутся у роботов и супергероев. И определять их должны не только эксперты, а сам человек вместе с теми, кто знает его лучше всех.

Почему мы видим плохое

Психологи называют это предвзятостью негатива: плохое оставляет более глубокий след, чем хорошее. Психолог Рик Хансон сравнивает мозг с липучкой для неприятного и тефлоном для приятного. Медицина усиливает этот эффект профессионально. Автор честно описывает собственный путь: в начале карьеры длинный «список проблем» в карте вызывал гордость за точность, двадцать лет спустя — тяжесть. Диагнозы необходимы, потому что открывают доступ к обследованиям и услугам, но они не должны становиться портретом ребенка.

Противовес автор видит в интегративной и функциональной медицине, ориентированной на человека, а не на болезнь. История девочки с синдромом Ретта иллюстрирует вывод: чем сложнее медицинские потребности ребенка, тем нужнее целостный подход, а не наоборот.

Вернуть проблемы на место

Из нарративной терапии автор берет принцип: человек — это человек, а проблема — это проблема. И показывает, что многие «проблемные» черты аутизма выполняют работу:

• Повторяющиеся движения помогают регулировать состояние и перерабатывать поток информации.
• Редкий взгляд в глаза снижает зрительную перегрузку.
• Эхолалия помогает обрабатывать услышанную речь.
• «Ограниченный» интерес — это увлеченность, которую стоит развивать.

Соответствие человека и среды

Подход, основанный на сильных сторонах, на практике означает подбор среды под профиль ребенка: сенсорный, моторный, когнитивный, коммуникативный и социально-эмоциональный. Гиперчувствительному ребенку мешают шум и пестрота, гипочувствительному они могут помогать; тому, кто лучше воспринимает глазами, нужны записи и схемы; одному лучше заниматься один на один, другого заряжают сверстники. Базовое условие — чувство безопасности и принятия: без него включаются защитные реакции, от ухода в себя до срыва.

В книге это показано на коротких историях: двенадцатилетний мальчик перестал срывать с себя одежду и убегать из класса после перевода из школы на тысячу учеников в маленькую; шестилетний любитель баскетбола вернулся в команду через год занятий в мини-группе; пятилетней девочке помогли получасовые паузы в тихой комнате во время семейных праздников.

От того, как взрослые определяют интеллект, зависит, что будут измерять, как истолкуют результат и получит ли ребенок помощь. Поэтому автор начинает с определения: интеллект — это способность приобретать и применять знания и навыки, и она меняется вместе с условиями.

Что пошло не так с IQ

Создатель первого теста Альфред Бине считал, что интеллект нельзя выразить одним числом, что шкала нужна, чтобы помогать, а не ранжировать, и что способности растут при обучении. Случилось обратное: IQ стали воспринимать как врожденную величину вроде роста. Для аутичных детей это особенно несправедливо — тесты проводятся в условиях, не учитывающих их сенсорные, речевые и моторные особенности. В итоге от трети до половины аутичных детей получают диагноз интеллектуального нарушения, который затем читают как «необучаем» и используют для отказа в поддержке.

Интеллектов много

Автор опирается на теорию Говарда Гарднера о множественном интеллекте — логико-математическом, пространственном, телесном, музыкальном, языковом, социальном, внутриличностном, натуралистическом — и на его требование оценивать ребенка многократно и в привычной обстановке, а не за один сеанс в кабинете.

Аутичный интеллект

• Островки выдающихся способностей. Память, музыка, счет, рисование по памяти; по разным оценкам, они встречаются у 10–71% аутичных людей — в зависимости от критериев.
• Поиск закономерностей. По Саймону Барон-Коэну, аутичный мозг настроен на системы и правила «если — то». Щелканье выключателем — это эксперимент, а не бессмыслица.
• Осмысленность «странного» поведения. Аутичные авторы объясняют свои действия изнутри: кружение помогает собрать ощущение тела, закрытые уши возвращают контроль над пугающим звуком.
• Иной путь речи. Буквы и чтение могут появиться раньше разговора. Гиперлексия — самостоятельное чтение до пяти лет — признана ранним признаком аутизма. Отсюда практический вывод: вводить письменную речь в занятия рано.

Задача «точно по силам»

Центральный рабочий инструмент всей книги взят у эрготерапевта Джин Айрес. Это задание чуть выше текущего уровня: с поддержкой ребенок справляется, после небольшой практики — делает сам. Взрослый строит временные «леса» и постепенно их убирает. Слишком легкое не развивает, слишком трудное рождает бессилие.

Вместо ярлыков — объем поддержки

Автор предлагает отказаться от деления на «высоко-» и «низкофункциональных»: оно делит всех на две коробки и ничего не говорит о человеке. Полезнее вопрос, какая поддержка нужна сейчас и в какой области, — с пониманием, что потребность меняется со временем.

Самая медицинская глава книги. Ее отправная точка — история мальчика, у которого первые признаки появились в год, диагноз «аутизм» поставили в четыре, а полноценное обследование он получил только в пять с половиной — после судорожного приступа. Обследование выявило генетическое нарушение обмена веществ; лечение и диета сдвинули с места всю терапию.

«Время — это мозг»

Такие задержки, пишет автор, — правило, а не исключение: диагностику ждут до полутора лет, профильного врача — от трех месяцев до года. Она предлагает перенять логику, которая изменила помощь при инсульте: четкие протоколы и счет времени от симптома до лечения.

Диагноз — начало, а не конец

«Аутизм» описывает поведение, но ничего не говорит о том, что происходит в организме. Автор сравнивает его с хромотой: никто не остановится на слове «хромает», не выяснив, перелом это, связка или нерв. Надежного деления аутизма на биологические типы пока нет, поэтому разумнее считать каждого ребенка отдельным биологическим случаем.

Принципиальная оговорка: говоря «лечение», автор имеет в виду сопутствующие состояния, а не сам аутизм. Уважать идентичность и качественно лечить — не противоречие.

Причины, которые поддаются лечению

Примерно у 5% детей обследование находит конкретное заболевание, которое напрямую вызывает задержку или откат развития.

• Наследственные нарушения обмена веществ. Известно не менее тридцати, связанных с аутизмом. Лечение — от диеты и витаминов до ферментной терапии.
• Эпилептические энцефалопатии. Редкие формы эпилепсии, которые нарушают развитие, иногда без видимых приступов. Выявляются только на ЭЭГ.

Шесть категорий помощи

Чтобы не потеряться в методах, автор раскладывает их по полкам. Этот список затем повторяется для каждого состояния:

1. образ жизни (распорядок, движение);
2. питание;
3. пищевые добавки;
4. лекарства;
5. нейромодуляция — аппаратные и программные методы;
6. развивающие и поведенческие занятия.

Порядок семья выбирает сама: лучший план — тот, который она в силах выполнять.

Генетика

На частый вопрос родителей «гены не изменишь — зачем анализ?» автор отвечает тремя доводами: тест может найти нарушение обмена, которое лечится; может установить известный синдром — и тогда у семьи появляются клинические рекомендации, исследовательские центры и сообщество; наконец, даже «варианты неясного значения» подсказывают, какие добавки и лекарства пробовать. Экспертный минимум — хромосомный микроматричный анализ (находит причину примерно у 20% детей) и тест на синдром ломкой X-хромосомы; далее по показаниям — панели генов и секвенирование экзома (еще около 15%). Потребительские тесты на происхождение для этого не годятся.

Эпилепсия

Встречается примерно у каждого восьмого аутичного ребенка — на порядок чаще, чем у нейротипичных детей. Главное, что нужно знать: приступ далеко не всегда похож на судороги. Это может быть замирание, повторяющееся движение или вовсе ничего заметного. Поэтому ЭЭГ, желательно с записью сна, автор считает важным обследованием; нетипичные изменения находят примерно у 60% аутичных людей. Варианты лечения — лекарства, специальные диеты под врачебным контролем, стимуляция блуждающего нерва, в отдельных случаях хирургия.

Сон

От половины до 80% аутичных детей плохо засыпают или просыпаются ночью. Причины — от рефлюкса, боли и апноэ до света, шума и закрепившихся привычек. Автор предлагает сначала несколько дней вести дневник сна, а потом менять по одному звену.

• День. Больше движения и утреннего солнечного света, меньше стресса и кофеина, дневной сон — не позже четырех часов дня.
• Вечер. Спокойные занятия вместо экранов и активных игр, постоянный ритуал, укладывание в то время, когда ребенок сам начинает клевать носом.
• Спальня. Прохладно, тихо, темно; ребенок засыпает там же, где будет спать всю ночь.
• Ночь. Умение засыпать самому — навык, которому учат, постепенно уменьшая свою помощь. Ночные контакты — минимальные и нарочито скучные.

Иллюстрация — шестилетняя неговорящая девочка, годами будившая весь дом. Четыре ночи родитель спал на матрасе за ее дверью и спокойно возвращал ее в кровать; заранее ей показали историю в картинках о том, что будет происходить. Через две недели отец написал всей команде специалистов: дочь научилась спать, и семья поняла, что научить ее можно многому.

Кишечник и мозг

Запор, диарея, боль, рефлюкс и трудности с едой в сумме затрагивают почти 80% аутичных детей. Ребенок, который не может сказать о боли, показывает ее иначе: прижимается животом к мебели, жует несъедобное, хуже спит, становится раздражительным или агрессивным. Любая резкая перемена в поведении — повод проверить ЖКТ. О роли микробиоты автор пишет осторожно: связь есть, но что причина, а что следствие, пока неясно, и ответ на вмешательства индивидуален.

Митохондрии и вегетативная система

• Митохондрии. Собственно митохондриальная болезнь — менее чем у 5% детей; более мягкая дисфункция, по некоторым данным, — у подавляющего большинства. Признаки: быстрая утомляемость, регресс, симптомы ЖКТ. Помогают сон, движение, защита от стрессоров; добавки — только с врачом.
• Вегетативная нервная система. У многих аутичных людей перевес в сторону реакции «бей, беги, замри». Простейшее средство — предсказуемость: заранее говорить ребенку, что его ждет.
• Иммунитет. Аллергии и аутоиммунные состояния возможны, как у любого ребенка, но их труднее заметить.

Психическое здоровье

Психиатрические диагнозы при аутизме встречаются примерно вдвое чаще и порой влияют на качество жизни сильнее, чем сам аутизм.

• СДВГ. Сначала — движение, меньше экранов, адаптация класса, проверка на дефицит железа, недосып и скрытые приступы; лекарства — следующим шагом.
• Тревожность и ОКР. Лучшее немедикаментозное средство — информация о том, чего ожидать. Автор учит отличать компульсию (способ заглушить навязчивую мысль) от аутичного повторения (способ получить ощущения).
• Депрессия. Искать ее признаки нужно особенно внимательно у тех, кто не может рассказать о своих чувствах.
• Эмоции. Трудность назвать собственное чувство (алекситимия) есть примерно у половины аутичных людей; это сопутствующее состояние, а не суть аутизма.

Автор отдельно замечает, что трудности координации (диспраксию) стоило бы включить в ядро аутизма: движение влияет на все остальное.

Глава открывается историей Макса Парка: кубик Рубика ему дали в пять лет, чтобы развивать моторику, а в пятнадцать он установил первый мировой рекорд — и через увлечение пришел к общению, друзьям и умению справляться с эмоциями. Так выглядит развитие, идущее от интереса ребенка.

Чем аутичное развитие отличается

• Порядок. Навыки могут появляться в иной последовательности — например, чтение раньше речи.
• «Обязательные» ступени. Улыбка в ответ, взгляд в глаза, подражание жестам не всегда нужны как фундамент; требовать их — значит тормозить обучение.
• Темп. Долгие плато сменяются рывками; многое ребенок осваивает сам и незаметно для взрослых.
• Стиль. Глубина вместо широты: особый интерес — дорога к остальным навыкам.

Мозг при аутизме: коротко о науке

Автор объясняет устройство мозга через образ Темпл Грандин — офисное здание, где отделы специализируются, но выпускают общий продукт. При аутизме отделы связаны иначе: больше коротких связей, меньше дальних; иначе работают дофамин, серотонин, баланс возбуждения и торможения; чаще встречается нетипичная электрическая активность. В собственных исследованиях автора обнаружены признаки измененной работы митохондрий мозга. Вывод не фаталистический: мозг находит обходные пути, а знание механизмов подсказывает, чем ему помочь.

Поддержка изнутри

• Питание. Отправная точка — средиземноморский тип рациона. Сначала расширять набор продуктов и только потом что-то исключать: у избирательного в еде ребенка исключение грозит дефицитами. Прием «пищевая цепочка» — предлагать новое, похожее на любимое по вкусу и текстуре. Элиминационные диеты — по одному продукту, с наблюдением и специалистом.
• Движение. Один из самых сильных инструментов: улучшает общение, саморегуляцию, внимание, сон и настроение. Начинать с того, что уже нравится, и с коротких занятий.
• Отношения. Аутичные люди хотят контакта, но общение перегружает. Нужны люди, рядом с которыми ребенку спокойно. История мальчика, на одежду которого отец прикрепил диктофон и обнаружил унижения со стороны школьного персонала, напоминает: внезапная «агрессия» может быть ответом на то, как с ребенком обращаются.
• Стресс. Снижать сенсорную нагрузку, подгонять требования под возможности, помогать с коммуникацией; природа, музыка, творчество работают и для детей.

Поддержка снаружи: шесть профилей

Сердце главы — подробные опросники, по которым родитель составляет профиль ребенка в каждой сфере.

• Сенсорная. Восемь каналов: слух, зрение, осязание, вкус, обоняние, ощущение тела (проприоцепция), равновесие (вестибулярная система), внутренние сигналы (интероцепция). По каждому — признаки повышенной и пониженной чувствительности и необычных способов восприятия. Многие аутичные формы поведения — это поиск недостающих ощущений или защита от избыточных.
• Моторная. Крупная и мелкая моторика, речевые движения, жевание, работа глаз. Повторяющиеся движения отчасти непроизвольны и часто успокаивают; их насильственное подавление отнимает силы и повышает тревогу.
• Когнитивная. Внимание к деталям сильнее, чем к целому; труднее запускать, останавливать и переключать действие. Чтобы специалисты почувствовали это на себе, автор дает им тест Струпа — задание, устроенное «против» мозга.
• Речевая. Понимание и говорение обеспечивают разные зоны мозга, поэтому неговорящий ребенок может понимать все. Менее тридцати слов используют около 30% аутичных детей. Письменная речь часто доступнее устной: текст не исчезает и требует более простых движений. Говорить с ребенком лучше прямо, без иносказаний.
• Социальная. Общение опирается на сенсорику, моторику, мышление и речь сразу — поэтому «развивать социальные навыки» означает укреплять их основания.
• Эмоциональная. Не приписывать ребенку чувства по внешнему виду: плач — не обязательно грусть. Алгоритм автора: назвать нейтральный факт, сказать, что хотите понять, дать время и средство ответить, предложить выбор, что делать дальше.

Одна новая трудность за раз

Три разобранных случая показывают один прием: если в какой-то сфере задача новая, во всех остальных нагрузку нужно снизить.

• Трехлетний мальчик учится выполнять просьбу из двух шагов. Мама выбирает время после сна, знакомое место, знакомые предметы, говорит громко и четко, касаясь плеча, — и возвращается на шаг назад, когда не получилось.
• Шестилетняя девочка учится одеваться. Утро, устойчивый стул, зеркало (ее сильная сторона — зрение), любимая мягкая одежда; сначала только футболка.
• Тринадцатилетний подросток без друзей в новой школе. Родители возвращают сенсорные послабления, ищут школу поменьше и создают общение один на один через его интересы — игру в четыре руки и кружок моделирования.

Специалисты

Автор кратко характеризует эрготерапию, музыкальную и физическую терапию, логопедию, психологическое консультирование. Два наблюдения: музыкальную терапию родители недооценивают чаще всего, хотя музыка активирует почти весь мозг; школьных услуг обычно недостаточно. Диплом хорошего партнера не гарантирует — важнее готовность признать компетентность ребенка и изучить его профиль. Дистанционные занятия эффективны, особенно в формате обучения родителей.

Прикладной анализ поведения (ABA) — самый рекомендуемый и самый спорный метод помощи при аутизме. Автор, сама сертифицированный поведенческий аналитик, не защищает и не отвергает его целиком: она показывает, как взять лучшее.

Честно о спорах

Часть аутичных взрослых вспоминает детский опыт ABA как травму: их заставляли меняться в ущерб себе. Автор признает это и отмечает, что методы двадцатилетней давности уходят; современные программы строятся в естественной среде, вокруг игры и быта ребенка, с приоритетом безопасности, доверия, выбора и согласия.

От ABC к ABBC

Классическая схема: то, что было до поведения, — само поведение — то, что последовало. В Cortica в цепочку добавляют звено.

Смысл добавления: между обстоятельствами и поступком находится конкретная нервная система с ее профилем — без него нельзя правильно подобрать ни условия, ни подкрепление.

Чему учить

Критерий — польза для самого ребенка, а не похожесть на сверстников. Автор подробно пишет о цене маскировки: заставлять себя смотреть в глаза, имитировать мимику, прятать интересы, терпеть шум, заменять движения на менее заметные. Итог — аутичное выгорание с тревогой, депрессией и потерей навыков. Взамен предлагаются три направления.

• Самозабота. Не только туалет и одевание, но и спорт, природа, музыка, творчество, готовка, уход за животными. Замечание по ходу: батут требует строгого присмотра и структуры.
• Особые интересы. Не «навязчивость», а ресурс и мост к другим навыкам; клубы по интересам дают дружбу без насилия над собой.
• Свобода в социальных ритуалах. Если в программе стоят цели вроде обязательного взгляда в глаза или заученных ответов, их стоит обсудить с куратором и заменить. Перспективная альтернатива — театр: роль дает понятную модель поведения.

Условия для успеха

• Обучение без ошибок. Мозг закрепляет то, что делает, поэтому на старте важно помочь сделать правильно.
• Стратегии саморегуляции. Наушники и приглушенный свет, глубокое давление и «тяжелая работа», качели и фитбол, визуальное расписание, простая прямая речь, меньше незнакомых людей.
• Подсказки. Физические, словесные, визуальные. Выбирать наименее навязчивую и сразу планировать, как ее убрать, — иначе навык «прирастет» к подсказке.

Срыв и истерика — разные вещи

Естественные последствия

Открыл коробку — получил изюм; нажал клавишу — услышал звук. Такие подкрепления готовят к реальной жизни лучше, чем жетон или минута с планшетом, и помогают переносить навык в новые ситуации. Высший уровень — внутренние награды: чувство роста, достигнутая цель, помощь другому. Их растят примером: взрослый занимается своим делом и проговаривает вслух, зачем он это делает и что чувствует.

Автор начинает с признания: ее учили врачи поколения, которое советовало отдавать аутичных детей в интернаты. Память об этой ошибке — причина, по которой поддержка семьи стоит в книге наравне с медициной.

На вопрос измученных родителей «неужели так тяжело будет всегда?» автор отвечает: не должно быть. И сразу оговаривается, что план и реальность редко совпадают — прямая дорога в гору на деле оказывается тропой с ямами и мостиками.

Луч внимания — каждому

Аутизм умеет занимать все пространство семьи: время, деньги, разговоры. Автор предлагает сознательно перераспределить внимание.

• Личные интересы. У каждого члена семьи должно быть свое дело; у взрослых и старших детей — частично вне семьи.
• Пары. Партнеры, каждый родитель с каждым ребенком, дети между собой — любой паре нужно время вдвоем.
• Группы. Состав меняет атмосферу. Если вчетвером всегда хаос, это не «плохие родители»: можно на время перейти на встречи по двое-трое и подключить семейного терапевта.
• Забота о себе. Исследования показывают, что самочувствие и уверенность родителя — один из ключевых факторов развития ребенка. Время на себя не отнято у ребенка, а вложено в него.
• Братья и сестры. Их связь с аутичным братом или сестрой — самая долгая в жизни. Одним не хватает внимания, другие рано взрослеют и боятся будущего. Помогают включенность в семейные решения, честная информация и возможность говорить. В книге даны готовые фразы для начала такого разговора.

Почему семья — это корни

Причины две. Практическая: вся организация помощи держится на родителях, а истощенный взрослый не вытянет даже простое. И психологическая: вопреки старому мифу о «закрытости в своем мире», аутичные дети очень чувствительны к состоянию близких и замечают, когда все внимание приковано к ним. Ни один ребенок не хочет быть обузой.

Четыре совета о связи с ребенком

1. Безопасный и простой дом. Меньше вещей и экранов; в доступе пять–десять игрушек с еженедельной сменой; своя комната как место, где можно быть одному.
2. Потребности и желания. Потребности (еда, вода, туалет, тепло) удовлетворять сразу. Желания — по собственной инициативе и в разумных границах, не уступая истерике.
3. Перегрузка. Предупреждать ее, а при срыве помогать вернуться в равновесие — это и есть строительство доверия.
4. Чья инициатива. Большая часть дня ребенка проходит по правилам взрослых, поэтому нужно время, когда ведет он.

Рецепт для мамы

Одна из самых запоминающихся историй книги — о маме гиперактивного четырехлетнего мальчика. Терапия сыну помогала, а она оставалась тревожной и призналась, что любит сына, но он ей, кажется, не нравится. От психолога семья отказалась. Тогда автор выписала на рецептурном бланке «назначение»: раз в месяц в течение года посещать сообщество, где мама когда-то занималась йогой и медитацией. Мама вернулась к занятиям, отец — в любительский футбол, а затем они впервые рассказали о диагнозе родственникам. Вывод автора: устойчивые перемены начинаются с семьи, а не с ребенка.

Попутно приводится статистика: с депрессией или тревожным расстройством сталкивается примерно треть матерей и пятая часть отцов аутичных детей. Обращение за помощью — норма, а не слабость.

Культура семьи

Самое главное, по мысли автора, открывается не таблетками и не программами, а пониманием того, ради чего живет семья. Она предлагает взять инструмент, которым пользуются организации, и ответить на три вопроса.

• Видение — «почему». Что для нас важнее всего? Ради чего мы вместе?
• Миссия — «что». Что мы делаем каждый день, чтобы к этому приближаться?
• Ценности — «как». Как мы обращаемся друг с другом?

Если главным названа близость, а времени на совместные радости нет, никакая стратегия не сработает. В помощь — упражнение «колесо идентичности», в котором каждый член семьи рассказывает, что определяет его самого.

Глава начинается с «лучшего лета» шестнадцатилетнего подростка с аутизмом, СДВГ и эпилепсией: утренняя пробежка до кафе, где его знают по имени, спортзал с отцом, роль в инклюзивном спектакле, поездка на свадьбу сестры в другую страну и адаптивный лагерь.

За этой легкостью — месяцы подготовки: фотокнига о предстоящем путешествии, ежедневная зарядка, рюкзак с наушниками, очками и любимой музыкой. Предыдущий семейный отпуск закончился травмой и больницей; этот изменил всю семью. Мысль главы: позитивный опыт вне дома — не роскошь, а корень дерева развития.

Школа

Универсального ответа нет: выбор зависит от профиля ребенка. Автор описывает американскую систему, но логика переносима.

• Государственная школа. Закон обязывает дать «подходящее» образование по индивидуальной программе — но подходящее не значит наилучшее. Варианты: общий класс с тьютором, специальный класс, ресурсная комната, школы с авторской педагогикой.
• Частная школа. Обычная — с меньшими классами и нередко более богатой программой; специализированная — с очень маленькими группами и индивидуальным обучением.
• Семейное обучение. Не «мама-учитель», а команда из терапевтов, репетиторов и тьюторов; максимум гибкости ценой времени и денег.

Три истории показывают диапазон решений. Второклассница расцвела в школе, где вместо домашних заданий дети придумывают и выполняют добрые дела. Девятилетней девочке лекарства для внимания не помогали в классе на тридцать человек и начали помогать в классе на шестерых — среда оказалась условием действия терапии. Для двенадцатилетнего неговорящего мальчика с тяжелым поведением школьный округ согласился на небывалый гибрид: утро в терапевтическом центре, день в обычной школе с его терапевтом в роли тьютора.

Что на самом деле ограничивает

Закон требует «наименее ограничивающей среды», и под ней обычно понимают общий класс. Автор предлагает посмотреть глубже: среда, где ребенку страшно или небезопасно, ограничивает его сильнее любой специальной. Придя наблюдать за шестилетним пациентом, она увидела на площадке, как старший ребенок ходит за ним и толкает в спину, а взрослых рядом нет. Простое нахождение среди сверстников не развивает общение — нужны регулярные содержательные контакты и общие интересы.

Что школа дает и чего не дает

Школьное обследование уже по охвату, чем клиническое; школьные эрготерапевт и логопед работают на учебные цели, а не на развитие в целом. Знать эту разницу нужно, чтобы понимать, чего просить дополнительно и когда привлекать защитника прав или юриста.

Занятия вне дома

Правило то же, что и в шестой главе: общая нагрузка должна оставаться посильной, а новое лучше осваивать один на один или в малой группе. Автор дает обширный список с пометками.

• Ходьба и бег. Показывать конечную цель — таймером, шагомером, картой; вести видимый учет прогресса.
• Плавание. Многим аутичным детям нравится вода; учить не только плескаться, но и плавать стилем.
• Скалолазание. Выбирать часы, когда в зале почти пусто.
• Командные виды. Начинать с индивидуальных занятий с тренером — путь в команду через них реален.
• Искусство и сцена. Вокал, инструмент, танец, театр.
• Природа, волонтерство, духовная жизнь. Ферма, сад, животные, походы; опыт помощи другим меняет самоощущение ребенка.
• Выходы в город. Опираться на то, с чем ребенок справится, а не на то, на что вы надеетесь; готовить историей в картинках и всегда иметь запасной план.

Заключительная глава — о смысле. Аутизм усиливает и взлеты, и падения: первое «я люблю тебя» перед сном, первый финиш на десяти километрах, первая проданная картина — и дни, когда ребенок замолкает или причиняет себе боль.

Автор перечисляет качества, которые родители открывают в детях на этом пути: настойчивость, честность, память, юмор, умение радоваться простому и пробуждать в других терпение. И напоминает, что аутичные люди работают практически во всех профессиях, строят семьи и дружбу. Диагноз — не повод отменять мечту о будущем.

Личная история ребенка

Опираясь на идею о том, что у каждого человека есть история, которой он может учить других, автор предлагает записывать путь ребенка — по возможности его собственным голосом — по простой схеме.

В книге приведены три такие истории. Школьник описывает, как не сбежал из шумного класса, а дал себе время привыкнуть и стал частью школы. Старшеклассник — как выбрал сон и обнаружил, что на любимые дела стало больше сил. Мама неговорящего подростка — как семья, которой советовали «не тратить время», нашла специалистов по альтернативной коммуникации, и сын начал печатать свои мысли. Общий вывод автора: это истории побед, а не трагедий.

Хрустальный шар

Отец четырехлетнего мальчика в конце приема с трудом спрашивает, все ли будет хорошо с сыном. Автор понимает, что за анализами упустила главное — дать родителям способ думать о будущем, — и задает им домашнее задание из пяти незаконченных фраз.

1. Я верю, что мой ребенок однажды сможет…
2. Я хочу для него этого опыта, потому что…
3. Я считаю это возможным, потому что…
4. Сейчас я могу помочь тем, что…
5. В будущем я смогу помочь еще больше, если…

Смысл упражнения — не угадать будущее, а увидеть, что вариантов много и на каждый можно влиять. Страх перед завтрашним днем сменяется списком дел на сегодня.

История самого родителя

Путь целостного подхода — это и обучение взрослого: пересмотр собственных представлений об успехе и ожиданий, навязанных нормой. В книге приведено письмо матери десятилетнего мальчика. Она рассказывает, как перестала желать сыну карьеры и статуса и стала желать уверенности и покоя; как научилась ловить себя на том, что проецирует на него свои страхи; и как диагноз, который она вначале оплакивала как утрату, оказался началом их настоящей жизни.

Отказ от сравнений

Оценки развития полезны, когда подсказывают, где нужна поддержка и какие обследования назначить. И вредны, когда процентиль или «возрастной эквивалент» превращается в ярлык и повод отказать в помощи. Автор советует не отказываться от диагностики, а читать ее иначе: что она говорит о способностях? Ребенок может расти и тогда, когда тест этого не показывает. Сравнение приходит и исподволь: мама десятилетней девочки попросила срочный прием на следующий день после удачного дня рождения дочери — круглая дата напомнила ей о сверстниках. Отпустить сравнение трудно, но именно этот шаг, по мнению автора, приносит самые глубокие перемены.

Перемены, которые остаются

Каждый шаг в поддержку талантов ребенка — одновременно шаг в поддержку движения за нейроразнообразие. Автор напоминает о Конвенции ООН о правах инвалидов 2006 года и о скрытых предубеждениях, которые есть у каждого: будто типичные способности лучше, будто нейроотличный человек «сломан». Их можно ослабить, если узнавать опыт самих аутичных людей и останавливать собственные автоматические суждения. Личное здесь становится общественным: изменить себя, помочь измениться другим, поддерживать реформы в здравоохранении, образовании и занятости.

Если сжать десять глав до одной страницы, останется десять утверждений и три вопроса.

1. Аутизм — не список дефицитов. Это способ устройства нервной системы со своими сильными сторонами и трудностями.
2. Диагноз — старт обследования. Генетика, ЭЭГ, сон, ЖКТ, обмен веществ: сопутствующие состояния есть у девяти детей из десяти и лечатся.
3. Поведение — это сообщение. Прежде чем корректировать, выяснить: боль, перегрузка, недосып, страх?
4. Сначала тело, потом навыки. На больном стволе ветви не растут.
5. Профиль важнее метода. Шесть сфер развития ребенка определяют, какая помощь сработает.
6. Задача «точно по силам». Одна новая трудность за раз, остальное — облегчить.
7. Не маскировка, а самозабота. Учить тому, что служит ребенку, а не его «нормальному виду».
8. Признавать компетентность. Отсутствие речи — не отсутствие мыслей; давать альтернативные каналы общения.
9. Семья — корни. Силы родителей, братьев и сестер — часть программы помощи.
10. Радость — ориентир. Все остальное нужно для того, чтобы она стала возможной.

Краткие пояснения к понятиям, на которых держится книга. Формулировки составлены для этого конспекта.

Нейроразнообразие

Естественные различия в устройстве и работе мозга между людьми; также — взгляд, по которому эти различия не являются дефектами, и одноименное правозащитное движение.

Нейродивергентный (нейроотличный)

Человек, чья неврология отличается от типичной: аутизм, СДВГ, дислексия и другое.

Нейротипичный

Человек без таких неврологических отличий.

Эблизм

Дискриминация и предрассудки, основанные на убеждении, что типичные способности заведомо лучше.

Аутизм плюс

Ядро аутичных черт вместе с сопутствующими медицинскими, психическими и поведенческими состояниями.

Неговорящий

Человек, который не пользуется устной речью или пользуется ею минимально; термин не означает непонимания языка.

АДК

Альтернативная и дополнительная коммуникация: письмо, печать, буквенные доски, карточки, устройства.

Гиперлексия

Самостоятельное освоение чтения до пяти лет без специального обучения.

Алекситимия

Трудность распознавать и называть собственные эмоции.

Проприоцепция

Ощущение положения и движения собственного тела.

Вестибулярная система

Чувство равновесия и движения, связанное с внутренним ухом.

Интероцепция

Восприятие внутренних сигналов: голода, жажды, боли, температуры, позывов.

Стереотипия

Повторяющееся движение или звук по устойчивому шаблону; часто помогает саморегуляции.

Диспраксия (апраксия)

Трудность планировать и выполнять последовательность движений.

Когнитивный контроль

Способность начинать, удерживать, останавливать и переключать действие или мысль.

Задача «точно по силам»

Задание чуть выше текущего уровня, выполнимое с поддержкой.

Признание компетентности

Исходная установка: человек понимает и способен учиться, даже если не может этого показать.

Маскировка (камуфлирование)

Усилия аутичного человека скрыть свои особенности, чтобы соответствовать ожиданиям; ведет к выгоранию.

Мелтдаун

Срыв саморегуляции из-за сенсорной или эмоциональной перегрузки.

Модель ABC

Схема анализа поведения: предшествующий фактор — поведение — последствие.

Подсказка и ее угасание

Помощь в выполнении действия и ее постепенное уменьшение до полной самостоятельности.

Генерализация

Перенос навыка на новые ситуации, места и людей.

ЭЭГ

Электроэнцефалограмма — запись электрической активности мозга.

Ось «кишечник — мозг»

Совокупность нервных, гормональных и химических связей между ЖКТ и мозгом.

Митохондриальная дисфункция

Неоптимальная работа клеточных структур, вырабатывающих энергию.

Эпигенетика

Влияние образа жизни и среды на то, как проявляют себя гены.

Конспект подготовлен по книге, выходные данные которой приведены ниже. Все права на оригинальный текст, обложку и иллюстрации принадлежат автору и издательству.

Название	Magnificent Minds: The New Whole-Child Approach to Autism
Автор	Suzanne Goh, MD
Издательство	TarcherPerigee, импринт Penguin Random House LLC, Нью-Йорк
Год	2024
Авторское право	© 2024 Suzanne Goh
ISBN	9780593712719 (твердый переплет) 9780593712733 (электронная книга)
Каталог	LCCN 2023043550 · RJ506.A9 G64 2024

Сайт издательства Запись Библиотеки Конгресса

Чтобы найти легальное издание, введите ISBN на сайте издательства или в книжном магазине.

Книги и ресурсы, на которые автор опирается в тексте. Названия даны в оригинале.

Голоса аутичных авторов

• Temple Grandin. Different… Not Less
• Naoki Higashida. The Reason I Jump
• Jory Fleming. How to Be Human: An Autistic Man's Guide to Life
• John Elder Robison. Look Me in the Eye
• Michael McCreary. Funny, You Don't Look Autistic
• Sincerely, Your Autistic Child (сборник)

Нейроразнообразие и наука

• Steve Silberman. NeuroTribes
• Thomas Armstrong. The Power of Neurodiversity
• Barry Prizant. Uniquely Human: A Different Way of Seeing Autism
• Simon Baron-Cohen. The Pattern Seekers
• Douglas Maynard, Jason Turowetz. Autistic Intelligence
• Rick Hanson. Hardwiring Happiness

Семья

• Ron Suskind. Life, Animated
• Deborah Reber. Differently Wired

Онлайн

• corticacare.com — клиники Cortica
• autisticadvocacy.org — Autistic Self Advocacy Network
• understood.org — об особенностях обучения и школьной поддержке
• ewg.org — Environmental Working Group
• utemuratovfund.org — программа «Аутизм. Мир один для всех»